Mejorar la atención sanitaria de pacientes con drepanocitosis en R. D Congo

Drepanocitosis o anemia de células falciformes

La anemia de células falciformes, llamada también drepanocitosis, es una alteración de la sangre que hace que los glóbulos rojos se deformen hasta adquirir apariencia de hoz (de ahí el nombre de “eritrocitos falciformes” o “drepanocitos”).

Estas células tienden a pegarse dentro de los vasos sanguíneos, bloqueándolos y cortando el suministro de sangre a los órganos y tejidos del cuerpo, por lo que entorpece la circulación de la sangre y puede causar en quien lo padece obstrucciones vasculares, microinfartos en múltiples órganos y hemólisis, desintegración de los glóbulos rojos.

La drepanocitosis es una enfermedad genética común causada por genes de hemoglobina mutados que se han heredado tanto del padre como de la madre.

Enfermedad genética común en la región

Más del 66 % de los 120 millones de personas afectadas por la drepanocitosis en el mundo viven en África. Cada día, nacen un millar de niños con esta enfermedad, lo que la convierte en la enfermedad genética más común en la región (50.000 bebés por año en R.D. Congo).  Más de la mitad de estos niños morirán antes de los cinco años, generalmente a causa de infecciones o anemia grave.

Según la OMS, en la Región africana se registraron 38.403 muertes por drepanocitosis en 2019, u 26% más con respecto al año 2000. La falta de servicios de prevención, detección temprana y atención de la drepanocitosis; y la escasez de personal y la ausencia de servicios en los establecimientos de salud de nivel inferior, dificultan la implementación de una respuesta eficaz a la enfermedad.

Plataforma «PAFOVED» (Plataforma de apoyo, Entrenamiento y Monitoreo de la Enfermedad de Células Falciformes)

Desde 2006, CECFOR ha creado la plataforma «PAFOVED» (Plataforma de apoyo, Entrenamiento y Monitoreo de la Enfermedad de Células Falciformes) con el apoyo de IECD, Pierre Fabre y UE.

Esta plataforma tiene el objetivo de organizar exámenes de detección neonatales, capacitar al personal médico y paramédico y apoyar las asociaciones contra la enfermedad. Entre los logros conseguidos hasta la fecha se incluyen:

• 204 recién nacidos examinados en Kinshasa y Lubumbashi, 15.000 niños seleccionados, 1.600 pacientes con drepanocitosis seguidos, y 300 empleados del hospital formados.
• Ha reducido la mortalidad en pacientes con drepanocitosis monitoreados (de 75-50% a 19%), disminuido la tasa de hospitalización y transfusiones en un 50%, de incidencia de infecciones en un 30-40%, y la frecuencia de crisis en un 30%.
• Ha conseguido la disminución en la percepción negativa de la drepanocitosis (10.000 personas sensibilizadas, 14 programas de tv) y colaboración con asociaciones de solidaridad.